Mijn Blog

"Elke dag is een nieuw begin"

 

Hoi allemaal,

Welkom op mijn blog! Hier deel ik openhartig mijn persoonlijke ervaringen en inzichten over het leven met mijn aandoening. Het leven gooit soms onverwachte obstakels op je pad, dat weet ik als geen ander. Maar ik geloof er in dat we, zelfs in de moeilijkste tijden, de kracht kunnen vinden om door te gaan. En te kijken naar dat wat er wel mogelijk is.

Voor mij is het belangrijk om vol voor alles te gaan en er te zijn voor de mensen om me heen. Ik ervaar dagelijks hoe waardevol positiviteit en verbondenheid zijn is en die liefde wil ik ook geven aan een ander. Met een flinke dosis humor en een open blik probeer ik van elke dag een feestje te maken. En weet je, dat lukt vaak nog ook!

Mijn grootste wens is dat ik jou met mijn verhaal kan inspireren om het beste uit jezelf en anderen te halen, ongeacht de situatie. Want iedereen verdient het om te stralen, toch?

Dus neem een kijkje, lees mijn verhaal en laat je inspireren. En onthoud: je bent niet alleen. Samen staan we sterker.

Liefs,

 

Joy

 

De volgende stap

 

Soms voelt het alsof alles even helemaal stil staat. Alsof je in een wachtruimte zit waar niemand vertelt hoe lang het nog gaat duren. Maar eindelijk lijkt er weer een beetje beweging in alles te komen, en dat geeft toch weer hoop.

 

Op 26 november 2025 had ik een afspraak in het ziekenhuis om de mogelijkheden voor een operatie te bespreken. Dat gesprek was echt heel open en fijn. We hebben uitgebreid gekeken naar wat mijn wensen waren en welke mogelijkheden er waren. Voor mij was eigenlijk één ding het belangrijkst: de rotatie van mijn benen rechtzetten.

Daar keek ik ergens heel erg naar uit, omdat ik hoopte dat dat veel verschil zou maken. Op 27 januari kreeg ik hierover telefonisch de uitslag. Helaas bleek dat juist de operatie die ik het liefst wilde, te veel risico’s met zich mee zou brengen. De kans op veel spierzwakte was groot en daarom vonden ze het geen verstandige keuze.

Die uitslag kwam best hard binnen. Ik baalde er echt enorm van. Je hebt toch hoop opgebouwd in je hoofd en dan krijg je ineens te horen dat het waarschijnlijk niet gaat gebeuren.

Gelukkig was er wel nog een andere mogelijkheid. Ze konden namelijk wél iets doen aan mijn voeten: een operatie voor mijn hallux valgus, het botje bij mijn grote teen. Natuurlijk was dat niet helemaal de operatie waar ik op hoopte, maar ik was wel blij dat er in ieder geval iets mogelijk was om de pijn in mijn voeten te verminderen.

Eigenlijk zou deze uitslag meteen doorgestuurd worden naar Sint Maartenskliniek, zodat het traject verder kon. Alleen wilde het Radboudumc nog iets aanpassen in de brief… en daarna bleef die brief dus gewoon liggen. En liggen. En liggen.

Op een gegeven moment begon het allemaal wel héél lang te duren. Sinds het telefoongesprek hoorde ik eigenlijk niks meer, terwijl je juist zit te wachten op duidelijkheid en vervolgstappen. Dat was best frustrerend.

Uiteindelijk ben ik zelf gaan bellen en navragen. Achteraf ben ik echt blij dat ik er zelf zo bovenop heb gezeten. Soms merk je toch dat je zelf alert moet blijven, anders kan iets zomaar blijven liggen zonder dat je het doorhebt.

Na contact met het Radboud is mijn brief gelukkig met spoed doorgestuurd naar Sint Maartenskliniek. En eindelijk… kwam er weer beweging in het hele traject.

Op 30 april 2026 kregen we eindelijk een mailtje van Sint Maartenskliniek. Echt zo’n moment van: “het mocht ook wel eens.” Want ondertussen voelde het alsof we al maanden aan het wachten waren.

En nu staat eindelijk de volgende stap gepland.

Op 25 juni 2026 heb ik mijn allereerste afspraak bij Sint Maartenskliniek. Waarschijnlijk gaan we daar meer bespreken over de operatie, het herstel en hoe het hele traject eruit gaat zien. Hopelijk krijgen we dan eindelijk wat meer duidelijkheid en kunnen we echt vooruit gaan kijken.

Het heeft lang geduurd voordat we op dit punt zijn gekomen… poeh poeh 

Maar goed, er zit eindelijk weer beweging in en dat voelt toch wel heel fijn. 

Fysieke pijn, Acceptatie 

Vandaag ging ik naar Spierziekte Nederland voor een presentatie over acceptatie. Het ging niet alleen over het accepteren van de spierziekte zelf, maar vooral over het leren omgaan met de pijn die erbij hoort. Omdat een spierziekte niet te genezen is, is het belangrijk om te leren leven met die pijn.

Tijdens de presentatie hoorde ik veel dingen die ik herkende. De pijn is al vervelend genoeg, maar het lijden, het steeds maar nadenken en piekeren erover maakt het vaak nog zwaarder.Ik heb geleerd dat het goed is om soms uit mijn comfortzone te stappen. Dat betekent dat je dingen probeert die je normaal niet zou doen. Het klinkt misschien raar, maar we kregen het voorbeeld van douchen met een pak yoghurt. Het ging er niet echt om wat je doet, maar dat je leert je grenzen te verleggen en ontdekt wat je allemaal kunt. Je bent vaak sterker dan je denkt. De spierziekte is een obstakel, maar je kunt leren het een beetje los te laten. In plaats van je te laten overweldigen, kun je proberen stap voor stap verder te gaan - ook al is het pad niet altijd makkelijk. Het was interessant om te horen hoe anderen omgaan met hun spierziekte. Daardoor besefte ik dat ik het, ondanks alles, eigenlijk best goed doe. ledereen heeft zijn eigen manier om ermee om te gaan. We deden ook een oefening waarbij we onze ogen moesten sluiten en moesten nadenken over de pijn en onzekerheid die onze aandoening veroorzaakt. Ik leerde dat het oké is om verdrietig te zijn over mijn spierziekte. Ik hoef mezelf niet te verstoppen of druk te maken om wat anderen van me vinden. Negatieve opmerkingen zeggen meestal meer over de ander dan over mij. Tot slot hoorde ik dat 3FM zich inzet voor Spieren voor Spieren, een actie die geld inzamelt voor onderzoek naar spierziekten bij kinderen. Op 18 december start het Glazen Huis, een grote inzamelingsactie vlak voor kerst. Het is mooi om te zien dat er zoveel mensen en organisaties zijn die zich inzetten voor dit goede doel. ledere euro die wordt gedoneerd, helpt om onderzoek mogelijk te maken en kinderen met een spierziekte een betere toekomst te geven. Als je wilt bijdragen, kun je doneren via de website van 3FM op www.3fm.nl - daar vind je ook meer informatie over de actie Spieren voor Spieren. Het was een leerzame, inspirerende en ontroerende dag. Ik ging naar huis met het gevoel dat ik niet alleen ben, en dat er altijd manieren zijn om met pijn en tegenslagen om te gaan.