Diagnoses en onderzoeken

Op 31 maart 2014 begon een nieuw hoofdstuk. Ik was zeven, en er kwamen allerlei onderzoeken. Er werd gesproken over DCD (Developmental Coordination Disorder – dat betekent dat je hersenen moeite hebben met het goed aansturen van je spieren en bewegingen). Ook viel mijn hypermobiliteit op, mijn gewrichten waren te soepel. Daarbij dachten artsen ook aan ASS (Autisme Spectrum Stoornis). Ze zagen dat ik soms heel gefixeerd kon zijn of intens oogcontact maakte. Op school kreeg ik zelfs een nevendiagnose: PDD-NOS. Klinkt allemaal ingewikkeld, maar voor mij betekende het vooral dat ik anders was. En kinderen zagen dat ook. Ik herinner me nog goed hoe irritant ik het vond als ze opmerkingen maakten over mijn loopje. Op 30 november 2015 werd duidelijk dat ik in adductie liep (dat betekent dat je benen naar binnen draaien bij het lopen). Ik kreeg inlays (zooltjes) om me te helpen, maar echt oplossen deed het dat niet. Twee jaar later, op 31 oktober 2017, kwam daar nog bij dat ik een endorotatiestand had (mijn voet draaide naar binnen) en verkorte hamstrings. Tja, alsof ik nog niet genoeg had om mee te dealen.

Ontwikkeling en doorzettingsvermogen

En toen kwam 2020. Eerst de verdenking van HSP – Hereditaire Spastische Paraparese (een erfelijke spier- en zenuwaandoening die zorgt voor stijfheid en zwakte in je benen). Ik moest naar het ziekenhuis in Maastricht, het UMC+, en er werd genetisch onderzoek ingezet. Open WES, noemden ze dat. Het idee van een operatie hing boven mijn hoofd, maar omdat er spasticiteit werd ontdekt, was dat niet zomaar meer een optie. Ik zat toen in de tweede klas VMBO-kader. School ging eigenlijk best goed, ook al liep ik letterlijk tegen mijn eigen grenzen aan. Sporten? Motorisch lastige dingen waren voor mij een ramp.

Maar ik vond mijn eigen weg: paardrijden. Dat gaf me plezier en vrijheid. En knutselen, dat deed ik ook graag. Ik liep nog steeds maar kleine afstanden; twee kilometer was genoeg om me moe te maken. Maar ik deed gewoon mee met gym, al was het soms lastig. In mei 2021 volgde iets bijzonders: ik mocht meedoen aan het Fitcare4U programma in Valkenburg. Twee weken lang intensieve training, om mijn kracht en conditie te verbeteren. Het was pittig, maar ik had twee fantastische begeleiders. Met hen kon ik lachen, ook als het zwaar was. En ik merkte verbetering: mijn uithoudingsvermogen en kracht gingen vooruit. Dat gaf me hoop.

Ondertussen bleef ik mezelf ontwikkelen. In 2020 begon ik met werken in de bediening bij TerSpegelt. Dat heb ik gedaan tot dit jaar, 2025. Ik heb er met zoveel plezier gewerkt, altijd met een glimlach naar gasten. Soms vergat ik dan wel om naar mezelf te luisteren, want ik ging maar door. Maar stiekem weet ik ook: even rust nemen is óók oké, Joy. 2023 bracht weer nieuwe onderzoeken. En nieuwe dingen, zo ben ik in 2023 begonnen met rijden in een schakelauto.. Uiteindelijk overgestapt naar een automaat auto, omdat dat allemaal net iets beter beviel. "En wat maakt het toch uit in welke soort auto je rijdt" Dat maakt toch niet uit?.. Het belangrijkste is dat ik hem toch binnen heb kunnen hengelen.

In 2023 nog steeds vollegang met onderzoeken voor mijn aandoening. HSP was nog niet genetisch bevestigd. Ik ging elke week naar de fysio, bij een superlieve therapeute (Anke) met wie ik altijd kon lachen. Samen met mijn vriendinnetje (Lise) begon ik ook te trainen in de sportschool. Voor het eerst voelde ik me sterk door iets wat ik zelf deed.

In 2024 kwam ik terecht in het Radboud UMC in Nijmegen, voor een second opinion. Daar zeiden ze: er is sprake van zwakte en instabiliteit in mijn heupen, knieën en enkels. Niet per se spasticiteit, maar vooral spierzwakte. Weer een nieuw labeltje aan mijn rugzak, alsof het er nog niet genoeg waren, weer geen definitieve duidelijkheid. Soms maakt dat me moe. Ik wil gewoon weten wat ik heb, niet steeds wéér een andere uitleg. Niet steeds weer een ditje of een datje.. "Neeee" het duurt me allemaal te lang,.