🌸

Acceptatie voor een waarde(n)vol leven

2-11-2025

Dit was de titel van de presentatie tijdens de themadag Acceptatie die 1-11-2025 georganiseerd werd door *Spierziekten Nederland.

Het ging juist niet over het accepteren van de spierziekte zelf, maar vooral over het leren omgaan met de mentale pijn die erbij hoort. Omdat een spierziekte niet te genezen is, is het belangrijk om te leren leven met die pijn.

Tijdens de presentatie hoorde ik veel herkenbare dingen. De beperkingen van de ziekte zijn al vervelend genoeg, maar het lijden, het steeds maar nadenken en piekeren erover maakt het vaak nog zwaarder.

Ik heb geleerd dat het goed is om soms uit mijn comfortzone te stappen. Dat betekent dat je juist dingen probeert die je normaal niet zou doen. Het klinkt misschien raar, maar we kregen het voorbeeld van douchen met een pak yoghurt. Iets wat ik normaal niet zal bedenken, maar wie weet ga ik het toch eens proberen.😉

Het ging er niet echt om wat je doet, maar dat je leert je grenzen te verleggen en ontdekt wat je allemaal kunt. Je bent vaak sterker dan je denkt. De spierziekte is een obstakel, maar je kunt leren het een beetje los te laten. In plaats van je te laten overweldigen, kun je proberen stap voor stap verder te gaan ook al is het pad niet altijd makkelijk.

Het was interessant om te horen hoe anderen omgaan met hun spierziekte. Daardoor besefte ik dat ik het, ondanks alles, eigenlijk best goed doe. ledereen heeft zijn eigen manier om ermee om te gaan.

We deden ook een oefening (soort van mindfulness) waarbij we onze ogen moesten sluiten en moesten nadenken over de pijn en onzekerheid die onze aandoening veroorzaakt. Ik leerde dat het oké is om verdrietig te zijn over mijn spierziekte. Ik hoef mezelf niet te verstoppen of druk te maken om wat anderen van me vinden.
Negatieve opmerkingen zeggen meestal meer over de ander dan over mij. En daar kan ik al beter mee omgaan.

*Spierziekten Nederland is een patiëntenvereniging voor mensen met een spierziekten en hun naasten in Nederland.

Ze komen op voor de belangen van de patiënten, bieden informatie en ondersteuning en geven regelmatig voorlichtingen. Ik vind het zo nu en dan wel fijn om naar zo'n bespreking of themadag te gaan.

Tot slot hoorde ik op de Themadag dat 3FM serious request 2025 zich dit jaar inzet voor Spieren voor Spieren, Dat is een jaarlijkse actie dat geld inzamelt voor steeds een ander doel. Dit jaar dus om meer onderzoeken te kunnen doen naar spierziekten bij kinderen.
Op 18 december start het Glazen Huis, een grote inzamelingsactie vlak voor kerst. Het is mooi om te zien dat er zoveel mensen en organisaties zijn die zich inzetten voor dit goede doel. ledere euro die wordt gedoneerd, helpt om onderzoek mogelijk te maken en kinderen met een spierziekte een betere toekomst te geven.  Via de website van 3FM op www.3fm.nl - kun je meer informatie vinden over  de actie Spieren voor Spieren.

Al met al was het een leerzame, inspirerende en ontroerende dag. Ik ging naar huis met het gevoel dat ik niet alleen ben, en dat er altijd manieren zijn om met pijn en tegenslagen om te gaan. 🌸

Mijn vijand,maar ook mijn vriend

5-10-2025

De meeste mensen die mij kennen, weten dat ik gek ben op een feestje, een concert of een festival. Muziek, gezelligheid, sfeer..Ik fleur daar echt van op.

In augustus 2024 ging ik samen met mama naar München, naar Adele. Dat was zó bijzonder! We zaten helemaal vooraan en ik heb er geweldige herinneringen aan.

Die dag gebruikte ik voor het eerst een rolstoel. Niet omdat ik helemaal niet kan lopen, maar omdat het simpelweg te zwaar is om een hele dag te staan en te lopen. En eerlijk? Dat vond ik moeilijk. Ik wilde eigenlijk niet dat die rolstoel op de foto kwam. Ik schaamde me voor dat verschrikkelijk ding, alsof het iets liet zien wat ik liever verborgen hield.

Toch heb ik gemerkt dat de rolstoel me juist helpt om te kunnen doen wat ik leuk vind.

Soms voelt het ongemakkelijk. Bijvoorbeeld als mensen me aankijken omdat ik kan lopen, maar toch in een rolstoel zit. Dan vraag ik me af wat ze denken nou zullen denken..Of als ik even opsta voor een foto en het voelt alsof ik iets “illegaals” uitvreet. Maar niemand ziet en weet niet.. wat er achter dat moment schuilt.

In oktober 2025 ben ik met mijn lieve vriendin Sterre naar K3 geweest zonder rolstoel. En toen voelde ik eigenlijk dat dat best wel zwaar is zoon hele dag rond “sjouwen”.

Ik werd me er van bewust hoe belangrijk dat hulpmiddel voor mij is, ook al wil ik hem liever niet nodig hebben.
Aan de andere kant zijn er ook voordelen. bij het vliegen bijvoorbeeld, of in een attractiepark. Mensen houden rekening met je, helpen je sneller. En eerlijk? Dat is soms gewoon heel fijn.

Die rolstoel is mijn vijand, maar ook mijn vriend. Hij herinnert me aan wat ik niet altijd kan, maar geeft me tegelijk de vrijheid om te genieten van wat ik wél kan.

Ik leer steeds beter om mezelf te accepteren.. mét alles wat daarbij hoort. En als ik nu terugkijk op die foto’s met mama, waar ik in mijn rolstoel zit, zie ik niet meer iets om me voor te schamen. Ik zie een meisje dat heeft genoten van een super gaaf concert.